Jannis ist auf einem guten Weg
Jannis wurde mit Verdacht auf das Shah-Waardenburg-Syndrom geboren. Das bedeutet in unserem Fall eine einseitige an Taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit kombiniert mit einer totalen Aganglionose.
Elternberichte
Amelie ist ein sehr fröhliches Mädchen
Amelie ist ein sehr fröhliches Mädchen
Henry kam zur Welt mit einer Dünndarmatresie + Volvolus
Henry ist ein fröhliches Kind- trotz seiner Grunderkrankung- dem Jirásek-Zuelzer-Wilson Syndrom
Marlene hat das DiGeorge-Syndrom
Marlene ist ein junges Mädchen, dass durch einen Gendefekt belastet ist. Die 16jährige gibt immer ihr bestes, sie ist sehr strukturiert und respektvoll im Umgang mit ihren Mitmenschen; dennoch musste sie leider an ihrer Schule mit Mobbing fertigwerden.
Lias ist ein toller und lebhafter Junge
Lias ist 9 Jahre alt und ist aufgrund eines zentralen Hypoventilationssyndrom non-invasiv beatmungspflichtig. Der Junge liebt Star Wars und spielt sehr gerne mit seinem drei Jahre älteren Bruder Ian-Niklas.
Constanze leidet an CLN2
Constanze ist 10 Jahre alt. Sie ist ein Mädchen, das gerne singt und tanzt. Was man auf den ersten Blick nicht sieht: Constanze leidet an der genetischen Krankheit CLN2, ein Typ, der auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet wird.